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当你想看电视的时候,自闭症人说想吃遥控器|公益百科

发布时间:22023-04-27 14:46:45

当你想看电视的时候,自闭症人说想吃遥控器|公益百科

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我们的星球上,生活着一种人


在美剧《生活大爆炸》里,他是智商180的谢耳朵。


在历史上,他是卷福曾饰演的数学奇才艾伦·图灵。

 

可在现实生活中,一提起他们,人们只会冷冷地说:哦,就是不讲话的神经病吧。

 

这就是自闭症患者,他们被赋予了两个极端的印象,一种是极致的浪漫化和神化,而另一种则不如草芥。

 

如果以一生时间为跨度考量,我们和自闭症星人的一生,究竟有什么不同?


童年


出生

自闭症孩子轻轻地来到这个世界,和别的婴儿没有任何不同, 除了——自闭症孩子更可能是个男孩。20世纪40年代,美国精神病学家雷奥•肯纳(Leo Kanner)研究发现,男孩自闭症患者与女孩自闭症患者的比例是4:1。

牙牙学语

 1、2岁,普通孩子的小嘴除了会流口水,也开始发出咿咿呀呀的声音,甚至可以喊出“爸爸、妈妈”,让爸爸妈妈兴奋地没有办法睡着。

 

然而,从这时起,有一些自闭症孩子也会让父母睡不着——急得睡不着。

对爸爸妈妈的叫唤,他们爱搭不理,可父母慢慢才发现原来并不是因为娃太高冷,因为他们会尖叫、咆哮,除了好好说话。


另外一部分孩子则像沉默的玩具,可他们的父母不会知道的是,这些孩子将沉默终生。

吃是与生俱来的本能,自闭症孩子也不例外。我们都经历过被喂饭、被追着喂饭、被诱惑着喂饭的童年。可是,有一天,当普通孩子像原始人一样学会了使用工具的时候,一部分自闭症孩子却怎么也学不会

 

在挑食这件事情上,自闭症孩子展现出的往往是惊人的毅力。

有的只吃饭

有的只吃肉

而且宁死不屈。

有的则吃很多,多的概念是,就一整个全家桶吧。

小孩子虽然精力充沛,可是睡着了就六亲不认。你可能不记得童年睡觉的情景,但你绝对忘不了睡醒以后床上的大地图和老妈那圆瞪的杏眼。

可睡神,显然忘了很多自闭症孩子。有一个自闭症孩子直到13岁,每天都只睡4个小时。

我的学校

我们长大了,经过一番跟父母的哭闹撒娇,也还是被送进了学校。自闭症孩子也是,他们也会接受义务教育,这时,仍然有很多爸爸妈妈并不清楚自己的孩子是怎么了。直到…


上课

不知道你还记不记得刚上小学的自己,印象里大家胸前的红领巾都格外鲜艳,在课堂上发言分外积极,一脸社会主义好少年的正气。

 

而自闭症孩子有很多表现就像班上你最讨厌的那个男生。他们共同的特点是上课不遵守课堂纪律。可是两者又有很明显的区别,自闭症孩子习惯固定的模式,如果一换座位,很可能当堂发飙和尖叫。

物理天才?这只是电视剧!

也有自闭症孩子为了吸引注意力,明知正确答案而故意把数学题做错。但自闭症孩子不等于数学好,大多数自闭症孩子的理解能力很弱,甚至不能读懂题目的大意。

交朋友

夕阳下的奔跑,逝去的青春,当普通人友谊的小船出发时,自闭症孩子却停留在了自己的世界里。自闭症孩子没办法和我们进行“你来我往”的谈话。

举个栗子。有一个自闭症孩子特别喜欢交通工具,他就会喋喋不休向周围人说火车、飞机的型号,没完没了、谁都拦不住。

看电视

你知道自闭症孩子喜欢看什么节目吗?

 

答案是广告。因为对他们来说,语言简练、机械重复的广告是最好理解的。

这个世界令自闭症患者捉摸不透,摇摆、跳跃、拍手、重复发声等行为能够帮助他们集中注意力,并让他们稍加放松。

在人间

工作

当普通人踌躇满志地开始自己的第一份工作时,一个自闭症孩子可能是这样的。他唯一的爱好与特长是画画,于是去一个漫画公司面试。公司要求他画人物,可是因为他只爱画动物,他就把动物交上去,漫画公司只有叹着气让他走了。

 

据了解,自闭症患者在没有经过专门培训情况下,完全无法工作。即使接受过培训,他们的工作也永远需要在有协助的情况下展开。

 

而更残酷的事实是,除了一些开设了企业社会责任部的大公司会把1%的岗位提供给这些特殊的人群,没有公司愿意接受他们

出门

我们可能都会记得小时候出门迷路的惶恐无助,但绝大多数人迷路的经历从10岁左右就消失了,即使身在一个陌生的国家和城市,我们也会通过向路人、导航技术重新找到方向。

 

而自闭症患者迷路以后会因为害怕而无法向路人求助。星星雨教育研究所的创始人用了三年时间,教会她的自闭症儿子学坐公交车。他们机构的一个自闭症学员,在培训了5年的情况下独自出门,花了两个小时才成功地找到归途。

恋爱

像一首歌里唱的那样,爱是一个谜。你可能还能纠结一下女朋友的“我不是在生你的气”究竟是不是在生你的气,可对自闭症小伙子,他很可能不理解:“女朋友”的概念

一个20岁的自闭症男孩,跟周围人说某个女孩是自己的女朋友,那个女孩压根不知情。他是无心的,也不能明白他的行动是在“骚扰”别人。

 

自闭症患者不是没有感情,星星雨的工作人员说,有一个男孩特别黏着自己,每天都想和他视频。他们的爱,没法正确表达,就像他们想看电视,不会说“我想看电视”,而是说“我想吃遥控器”一样。

 

能够通过自主意愿结婚的自闭症患者,几乎没有。

离开父母

第一次离开父母是我们普通人开始独立生活。第二次离开,意味着我们和父母终将面临的生老病死。

 

一个自闭症患者从6——18岁,都应该接受义务教育,但是需要配相应的特教老师。18岁以后,他们得接受职业训练,但夜间也需要有专人看护。成年以后的自闭症孩子几乎一生都需要家庭的抚养跟特殊教育机构的配合

 

对于一个自闭症患者,终其一生,他们都无法做到“独立”。

 

如果,如果他们的父母有一天不在了,他们的未来将在那儿……


高尔基有三本书:《童年》《在人间》《我的大学》,普通人的一生都仿佛能用这三个书名来概括。

 

但自闭症患者的人生,看似跟我们在一个站台出发,轨道却在某个交叉口与我们分离,然后渐行渐远。

我们隔着有色的车窗玻璃,来观察那列驶在遥远轨道列车上的人,因为看到了与凡人不同的形象而指指点点。


而被关在那个列车上的人,很可能因为我们怪异的举动,而感到惊恐万分。


本文采访自星星雨教育研究所程硕铭

张美艳老师对本文亦有贡献

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